Fragiles-X-Syndrom

Wochenendworkshop für Eltern und Fachleute

 

Fragiles-X-Chromosom

Bei einem von etwa fünftausend neugeborenen Kindern ist ein Fragiles-X-Syndrom zu erwarten.  

  „Ihr Kind hat eine Genveränderung am X-Chromosom geerbt“, erklären die Fachleute den Eltern. Ganz normal, meinen die Kinder, die sich von Anfang an gemäß diesem Genprogramm entwickeln

Sie treten damit ins Leben ein und haben den Anspruch und das Recht, so wie sie sind angenommen, ernstgenommen und erzogen zu werden. Dies ist jedoch für Eltern und Fachleute anfangs schwierig, da sie in vielerlei Hinsicht anders reagieren als erwartet. Man kann sie eigentlich erst dann richtig verstehen, wenn man von ihrer besonderen genetischen Konstitution weiß.
Das Erscheinungsbild des Fragilen-X-Syndroms ist bei Jungen deutlicher ausgeprägt als bei Mädchen. Trotz großer Ähnlichkeit untereinander fällt ihr Aussehen nicht aus der Norm. So kommt es, dass Fachleute oft lange Zeit nicht an die Möglichkeit einer Genveränderung denken. Sie bezeichnen die Kinder als „Spätentwickler“ und nehmen die Sorgen der Eltern anfangs nicht ernst. Später gelten die Kinder als erziehungsschwierig bzw. ihre Eltern als erziehungsunbegabt. Dies verstärkt die Not bis zur Diagnosefindung, die nicht selten als Erlösung empfunden wird.
Werden die Eltern anhand der verfügbaren Informationen über die Bedeutung dieser Genveränderung für die weitere Entwicklung ihres Kindes und ihre eventuelle weitere Familienplanung informiert, erleiden sie jedoch fast immer einen seelischen Absturz mit neuer Not, Trauer und Hilflosigkeit. Sie benötigen pädagogische Unterstützung, um diese Diagnose akzeptieren zu lernen und sich von ihren imaginierten Wunschkindern zu lösen. Sie benötigen pädagogische Unterstützung, um die Fähigkeiten ihrer Kinder wahrzunehmen und deren Erziehungsbedürfnisse befriedigen zu können.
Öffnen wir uns ihrem genetisch bedingten Anderssein ohne die üblichen Defektvorstellungen, so zeigen uns die Kinder im Dialog ihre rasche Wahrnehmungs- und Handlungsfähigkeit, ihr gutes Sprachverständnis, ihr sprachliches Ausdrucksvermögen, ihre soziale Kompetenz und ihre Lernbereitschaft. Wir müssen schnell sein, um ihre Interessen zu erreichen und zu vertiefen. Wir müssen genau sein, damit sie ihre Neigung zu Flüchtigkeit überwinden. Es gilt, sie mit liebevoller Strenge und erzieherischer Konsequenz vor der drohenden Gefahr einer sekundären Behinderung zu schützen. Wir müssen hohe Anforderungen an sie stellen, die sie erfüllen können. So erleben sie Erfolg und werden zu weiterem Lernen ermutigt. Wir gehen davon aus, dass sie zu einem weitgehend selbstbestimmten Leben in der sozialen Gemeinschaft heranwachsen und ihren persönlichen Beitrag dazu leisten können.

Die Montessoritherapie bietet einen ganzheitlichen Zugang zu ihrer Entschlüsselung. Sie unterstützt Eltern und Fachleute bei eventuellen Unsicherheiten hinsichtlich der Erwartungen, die in die Entwicklung der Kinder gesetzt werden können. Der Workshop beginnt am Freitag mit einer Einführung in die theoretischen Grundlagen unseres Dialog-orientierten pädagogischen Interventionskonzepts. Am Samstag wird mit den Kindern gespielt bzw. gearbeitet. Dabei haben Eltern und Fachleute die Gelegenheit, die spezifischen Fähigkeiten der Kinder selbst wahrzunehmen. Sie erhalten Anregungen, sie im häuslichen, vorschulischen und schulischen Umfeld zu fördern. Dies führt aus Unsicherheit heraus, macht positivem Denken Platz und trägt zur Wiedergewinnung der nach der Diagnose oftmals verlorenen, normalen, intuitiven Erziehungskompetenz bei.

 

 

Termin:   

05.10. – 06.10.2012

 

 Freitag,

05.10.2012

17.00 - 20.00 Uhr

 Samstag, 06.10.2012

09.00 - 18.00 Uhr

Ort:  Montessori-Praxis Lore Anderlik, Puchheim bei München
Gebühr:   150,-- €
Leitung:

Prof. Dr. med. Sabine Stengel-Rutkowski, Humangenetikerin, LMU München, i.R.
Lore Anderlik, Montessori-Therapeutin, Montessori-Heilpädagogin AMI, Puchheim

Anmeldung bitte nur schriftlich an:
Montessori-Praxis L.Anderlik, Bürgermeister-Koch-Str. 25, 82178 Puchheim
Fax-Nr. 089 / 89 02 71 19,  e-mail: LAnderlik@aol.com

 

 

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